Malattia in corso. E allora?

Malattia in corso. E allora?

È in questo pomeriggio di Novembre, mentre fuori piove e c’è un cielo grigio che pare sera, che trovo il tempo di scrivere. 

Si potrebbe replicare che il tempo per scrivere lo si trova sempre, se si ha voglia e bisogno di farlo. 

Vero. Non ho trovato il tempo di scrivere perché ho dato priorità a altre cose e mi sono domandata a lungo sul senso di questo blog, che non fosse un mero sfogo personale. 

La malattia, l’ho scritto tante volte, cambia tutto. Concetto banale, ma non saprei come altro descriverlo nella sua semplicità. 
Cambia il modo di respirare, di camminare, di guidare, di pensare, di lavorare, di amare, di parlare, di guardarti intorno. 

Non è neanche che solo chi ci passa sa, perché anche chi ci passa elabora il dolore in un maniera così intima e personale che a parte la sensazione di disperazione, angoscia, smarrimento, un po’ comune a tutti, ha una metamorfosi tutta sua. 

È che poi anche la malattia comunque diventa ripetitiva. Un circuito di abitudini.

Tac – Terapia – Visite – Esami – Tac.
Pellegrinaggi dai medici un po’ tutti, radioterapisti, genetisti, oncologi integrati, gastroenterologo, nutrizionisti. Confronti tra i malati e i parenti dei malati “sei stata a Genova? So che c’è un luminare”, e leggere su internet le cure più disparate e confusionarie.
“ma sai che una mia amica è guarita facendo i clisteri col Bicarbonato?”. Per favore.
Ma anche quelli che “fai solo quello che ti dice la scienza. Fidati ciecamente del tuo medico”. Ma doppio per favore. Io mi fido solo del mio corpo, da anni. Sono io che lo vesto, non un estraneo, di cui al massimo posso accettare i consigli.
E poi la giungla di consigli, di teorie, di pensieri.
E le valanghe di statistiche, di studi, di analisi chimiche fisiche molecolari.
E le letture per chetare la psiche.
E le letture per darsi speranza.
E i rapporti umani, quelli belli, stretti coi parenti dei malati, anche di gente che non hai mai visto in faccia, conosciuta sulla rete, ma che azzecca sempre il momento giusto e la frase giusta.

E le solite domande legittime sul come sta. E il solito: “Ma sembra così normale a vederlo… così sano…” .
Oppure quelli con lo sguardo di compassione.
Quello là è il peggiore di tutti, ti trafigge il cuore, ti guardano come una povera vedova affranta e con minore a carico.
Perché la gente a volte ti condanna anzitempo, perché la parola cancro fa ancora troppa paura, che solo a pronunciarla vengono i brividi.
Allora mi passa la voglia. Di raccontare, di parlarne sui social, di condividere, perché quello sguardo là di compatimento (che non è sincero dispiacere) mi mette il malumore, mi viene da urlare:

“sì, c’è una malattia in corso. e allora??? “

Abbiamo iniziato delle sedute da una pedagogista per Jacopo. Sono convinta che viva la situazione abbastanza bene perché continuiamo a fare la vita di prima. Però l’ospedale ce l’ha consigliata e abbiamo pensato fosse uno strumento in più.  Lo fa giocare e chiacchierare, disegnare. 

Gli ha chiesto di mettere un’espressione a dei pupazzi che rappresentassero mamma e papà. Il papà è uscito sorridente, la mamma con un occhio nero. 

“chi ha picchiato la mamma?” Chiede lei. Jacopo alza le spalle. 
Sono ferita? Sì lo sono. 

“guarda che ha messo una faccina a caso, solo perché era colorata”, commenta serafico mio marito. Forse. Mica è detto che a tutto c’è una dietrologia, specie nei bambini che provano un gioco nuovo. Ma…

Frequentiamo il centro buddista, faccio yoga, ho iniziato a lavorare, porto Jacopo a judo, mi fermo a leggere, leggere, leggere alternative e novità che non esistono o se esistessero le strade percorribili sarebbero talmente tante che non basterebbe una vita per provarle tutte. E noi non abbiamo tempo. Quanto tempo abbiamo? 

Qui e ora. Qui e ora. Qui e ora. Cazzo. Qui e ora. Ti entra in testa? Medita Chiara. Segui il dharma, capisci l’impermanenza della vita, che il dolore fa parte di essa. La malattia fa parte di essa. La morte fa parte di essa. 

Accetta Chiara. Accogli, che è ancora meglio. 

Tac. Sarà mai pulita? La malattia è indolente, di lenta progressione, è quasi ferma.
Questo nonostante la chemio sia sospesa da quasi 2 mesi per sofferenza del midollo.
Adesso si cerca una terapia di seconda linea, magari uno studio sperimentale. chissà.

Visita oncologo. Pareri. Ospedali. Appuntamenti. Domande. Cambia i programmi. Piangi. Sorridi. Sprofonda. Rialzati. 

Pedagogista. Judo. Lavoro. Yoga. Abbracci. 

Vivi una vita normale, soprattutto. 

“non ho voglia di festeggiare il mio compleanno tra pochi giorni, non ho nulla da festeggiare” 

“fai la vita di sempre. siamo vivi. In realtà abbiamo molto da festeggiare” 

La vita normale.



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Maria Paola Varotto
Ospite
Maria Paola Varotto

“siamo vivi in realtà, abbiamo molto da festeggiare”.
Grazie per averlo pubblicato, un articolo bellissimo

Pensieri rotondi
Ospite

Vorrei dire qualcosa di speciale ma non ho metà della saggezza e della sincerità che stai maturando tu. La compassione di certe persone ti fa male perché è piena di paura e non di fiducia: ti manda quel tipo di vibrazioni che tu già lotti perché non ti sovrastino. Spero che Ale riesca a trarre da te forza, ha accanto una moglie straordinaria.