L’esercito degli ipocondriaci

L’esercito degli ipocondriaci

Chiedo scusa, questo sarà un post lungo e lievemente polemico.

Provo a dividerlo in due parti, ma ci sono un po’ di cose da raccontare.

Mi piacerebbe, e mi farebbe benissimo, scrivere più spesso.
Ho messo un po’ da parte questa mia passione, così come ho smesso di fare yoga, con pesanti conseguenze per la mia schiena e la mia psiche.
Tutta quella faccenda sul fatto che bisogna ritagliarsi del tempo per sé, non trascurarsi e coccolarsi è vera e sacrosanta, io per prima la consiglierei alle amiche.

Ma il giorno è fatto solo di 24 ore, e quando non siamo in ospedale sono dietro qualche ufficio per qualche rogna burocratica, oppure sono impegnata alla ricerca di un lavoro (che i soldi ora servono più che mai) oppure sono con Jacopo o mi occupo della casa e della spesa.

Alle volte mi chiedo se mai dovessi trovare lavoro come farei comunque a fare tutto. La risposta è che in qualche modo farei, perché alla fine in qualche modo si fa sempre. Delegando di più, probabilmente.

Lasciamo che sia il fato a decidere se un lavoro incrocerà il mio cammino adesso.

***

Mio marito si è ammalato di tumore a 40 anni.

Non aveva casi in famiglia dello stesso tipo (un nonno e una zia, ma non giovani e non al colon).
Non mangiava schifezze, anzi, siamo stati sempre molto attenti all’alimentazione.
Non era uno sportivo, questo sì, ma neanche un super pantofolaio.
Non era a contatto con materiali tossici, svolgeva prevalentemente lavoro di ufficio.
Non aveva avuto sintomi particolari prima, soffriva di colon irritabile, come migliaia di persone.

Forse avremmo potuto accorgerci prima.

Forse no.

Forse se fosse stato uno più ansioso sulla salute, uno di quelli che per un mal di pancia si fa fare mille controlli, adesso non saremmo  a questo punto.
Ma allo stesso tempo non mi sento di legittimare l’ipocondria, che ti fa vivere male e crea una visione distorta della realtà.

Racconto questo perché ci siamo resi conto, da quando è successo quello che ci è successo, che le persone che ci sono vicine talvolta chiedono informazioni molto dettagliate sui sintomi e su come lo abbiamo scoperto.

La leggi nei loro occhi, la senti dalla loro voce, la paura.

Ma mica paura di quello che potrebbe succedere a Ale. No. Paura di cosa potrebbe succedere a loro stessi.

Il succo del discorso è :

Se è successo a TE può succedere anche a ME.

Come posso evitarlo?

Si può evitare? Oddio ma sai che ora che ci penso ho avuto un po’ di dissenteria ieri… corro a fare una colonscopia.

Il nostro caso ci ricorda, vi ricorda, che non abbiamo alcun controllo sulla nostra esistenza e dei nostri familiari, o perlomeno lo abbiamo solo limitato e a intermittenza.

Questa cosa terrorizza. Essere tutti sulla stessa barca, che naviga in questo folle mare chiamato vita.

E non si sa dove andrem o, come finiremo.Sembra tutto un NO SENSE.
E invece il senso forse è proprio questo.

Che ci crediamo onnipotenti, a tratti immortali. Non lo siamo.
Non siamo niente, e lo scrivo nel senso più positivo del termine.

 

Venendo alle cose pratiche:
dopo attente riflessioni, ho deciso di scrivere informazioni più dettagliate riguardo la terapia, il protocollo, gli ospedali, i medicinali e insomma tutto quello che fa parte del percorso clinico di mio marito.

Chi mi conosce lo sa, ho sempre avuto paura che il nostro caso suscitasse quella sorta di attenzione morbosa e un po’ pettegola che le malattie, specie in giovane età, possono provocare.
Questo è il motivo per cui ho scollegato il blog dalla pagina facebook, limitando di gran numero le visite e il traffico.

Ma sebbene voglia tenere lontano questo tipo di persone, vorrei anche che la nostra storia arrivasse a chi di questa malattia sta soffrendo o ha sofferto. In prima persona o per conto di un suo caro.

Vorrei insomma che i post girassero il più possibile sì, ma tra chi è malato.
Per conforto, scambio, appoggio.
Solo chi ci passa sa quanto disperato bisogno ce ne sia.

 

Dunque. Ecco i risvolti degli ultimi giorni e come sta andando la terapia di mio marito.

Personalmente non ho mai avuto grande fiducia nei medici. O meglio, non li ho mai osannati né avuto quella sorta di timore reverenziale tipico ad esempio delle nostre mamme.

No, non siamo stati particolarmente sfortunati.

I medici che abbiamo trovato sono sempre stati gentili. Distaccati, a tratti distratti, chi più chi meno, con quella espressione là che fa trapelare che per loro non sei niente di nuovo.
Spesso trattenuti, ma mai scortesi.

La mia sfiducia fa parte di un discorso molto più ampio legato alla medicina allopatica e a tutti i suoi limiti, che continua a vederti come carne ambulante con una malattia e che si concentra solo sulla malattia stessa, ignorando tutto il resto.

Io ovviamente non so perché vengano i tumori. Sicuramente un insieme di fattori. Ma di una cosa sono sicura : non sono tutti uguali perché noi non siamo tutti uguali.

Abbiamo iniziato le cure all’ospedale Niguarda di Milano, perché volevamo avere la certezza di avere la terapia più idonea e all’avanguardia.

Abbiamo fatto tutti i test molecolari del caso, mio marito, come l’80% delle neoplasie al colon, ha un KRAS mutato, e ha i microsatelliti stabili.

Cosa significa, in termini spiccioli?

Dal KRAS mutato cambia il tipo di terapia. A mio marito è stata data quella di prima linea, standard, la più comune: FOLFOX + Avastin (bevacizumab).

Microsatelliti stabili significa sostanzialmente che nel suo caso l’immunoterapia non avrebbe buon esito, e non ha senso neanche farla. Questo è uno smacco, perché è una delle cure più all’avanguardia degli ultimi anni.

Io sono una fan degli Afterhours. Conoscete l’album FOLFIRI E FOLFOX?
Sono i nomi dei chemioterapici più usati. Manuel Agnelli ha dedicato quell’album a suo padre.
Ascoltavo i suoi brani e non riuscivo mai a ricordarne il nome.
Buffo, chi lo avrebbe mai detto che poi a distanza di un paio di anni sarebbero entrati nel mio lessico quotidiano.

Comunque, senza tergiversare, abbiamo iniziato a Niguarda la terapia fatta di FOLFOX e Avastin.

Opinioni sulla struttura: ottima. Moderna, digitalizzata, efficiente. Niente da dire.
Opinioni sull’oncolgo che ci hanno assegnato: tiepide.

Assente, poco partecipe, con una fastidiosissima gambetta che ballava di continuo.

Dopo due cicli di terapia e innumerevoli km decidiamo di spostarci di ospedale.

Quello che nessuno ti dice, perché sono tutti presi soltanto ad aggredire il male, è che la cosa più importante è che tu la vita che fai la devi fare più FACILE che riesci.

La terapia deve entrare nella tua routine con tranquillità e scioltezza, per quanto possa essere possibile.
E credetemi un’ora di strada al giorno (col traffico)  per 4 giorni ogni 2 settimane, facendo i salti mortali con Jacopo, non era esattamente la cosa più easy.

Dopo una settimana di rimando causa neutropenia (globuli bianchi bassi), abbiamo continuato a Rho, vicino a casa, l’ospedale dove mio marito è stato operato di colostomia.
In chirurgia ci siamo trovati benissimo, e anche la stomaterapista che lo segue per la stomia è eccezionale.

Opinioni sulla struttura: vecchia e piccola.
Opinioni sul personale:  sembrano tutti più attenti, più gentili e più umani. Si ricordano del nostro caso, ci chiamano per nome, si fermano a fare due chiacchiere e a rispondere alle domande.

Abbiamo però avuto uno spiacevole incontro con una oncologa, quella che dovrebbero averci associato non era presente e abbiamo parlato con lei.
È stata uno di quei medici a cui devi ripetere le cose mille volte, e quando ha sentito il termine oncologia integrata ha fatto una smorfia che era tutto un programma.  (parlerò nel prossimo post di questa nostra scelta, che affiancheremo alla chemioterapia standard, altrimenti mi dilungo davvero troppo, chiedo scusa ma avrei 1. 000 cose da raccontare).

In più si è rifiutata categoricamente di darci copia degli esami del sangue:

“perché sono a uso interno, è come se fosse un ricoverato. Poi un conto è se vi servono per visite specialistiche o cambiare ospedale… ma così per curiosità no”

SCUSA??? hai detto curiosità? hai veramente detto curiosità?

Siccome poi aggiunge che li possiamo recuperare on-line dal sito della regione lombardia decido di lasciar correre e non incazzarmi.
Scopro invece dopo con rammarico che questo tipo di esami non è presente sul sito, e mi sento presa in giro e ferita. (poi riuscirò a procurarli tramite una infermiera)

Per loro la nostra salute è curiosità.
Perché LORO devono avere il controllo sulla nostra vita.
Dobbiamo fidarci sordamente e ciecamente.

SIAMO NOI I MEDICI DI NOI STESSI, PORCA MISERIA.

L’ultima parola spetta al paziente, ma a noi sta spesso bene questo sistema di insubordinazione.

E se io volessi i miei esami del sangue per andare a curarmi da uno stregone?
IO devo essere libera di curarmi come meglio credo.

 

Il medico è competente, lo ascolto, mi affido, e sono pronta, se lui avrà voglia (cosa che spesso non ha) di ascoltare tutti i suggerimenti e le spiegazioni della mia malattia.

Poi però sarai TU paziente e solo TU a decidere il da farsi.

TU NON SEI LA TUA MALATTIA.

NOI siamo delle persone. Noi andiamo ascoltate e guardate nella nostra interezza.

Loro innescano una guerra contro il tumore, e di tutto il resto se ne fregano, passa in secondo piano.

Gli effetti stessi della chemio, passano in secondo piano, in quanto “inevitabili”.
Ma chi lo dice? Perché non si può provare niente che aiuti?
Perché dici che non esiste? Perché ti sei informato davvero, ma davvero, in maniera aperta e senza pregiudizi, o solo per un rigido protocollo?

IO NON SONO UN PROTOCOLLO. IO SONO UNA PERSONA.

E questo vale per il medico che storce il naso quando gli parlo di oncologia integrata, vale per il medico di base che dice che non dobbiamo farci illusioni sulle cure, vale per il medico che mi dice che l’alimentazione non influisce sul tumore e sulle cure, vale per quello che quando gli parli guarda il monitor e poi ti fa una domanda da cui capisci che non ha ascoltato un cazzo che manco tuo marito quando gli parli di borsette, per quello che ti risponde con sondaggi, casistiche, tabelle, e sì, vale anche per quello che non vuole darti gli esami del sangue per non curiosare.

Conoscete la storia di Chiara Stoppa?

Vidi una sua intervista a Pif anni fa, sul tumore, e sono andata riguardarla.
Colpita da linfoma di Hodgkin, dopo 1 anno di chemio senza risultati gli viene prospettato di fare il trapianto di midollo.

“quanti sono i sopravvissuti a questa operazione?”
chiede lei

“non le interessa”
le rispondono.


Perché così ci vogliono. Obbedienti e muti. TU CHE NE SAI.
Tanto se muori non sono loro a piangerti.

Decide di non operarsi.
Dopo qualche mese sta di nuovo male. Le propongono di continuare con la chemio.
Decide di farla, ma non più ogni 14 giorni, ma quando fosse libera dagli impegni teatrali.

Una volta ogni 1, 2, 3 mesi.

Indovinate un po’? sono passati 10 anni, ed è ancora viva.

Fa spettacoli in giro per l’Italia. sta bene.

Con questo non voglio dire di non fare la chemio, mio marito la farà, perché è una merda (inutile girarci intorno, lo è, è chi la santifica o è pazzo o ti prende per fesso) ma è l’unica cosa che abbiamo, la più potente, adesso.

Sto semplicemente dicendo che l’ultima parola spetta a noi. sempre.

Ascoltate sempre il vostro corpo. Molte risposte vengono da sole.

È la nostra vita. E nessuno ce la ruberà prima del previsto, prima di quello che il mostro già potrebbe fare.

 

 



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In che modo posso aiutarti? Parole sconosciute, chi le usa tutti i giorni sta di là di una linea che noi non vogliamo solcare, che nessuno vorrebbe mai traversare. Medici per i quali “non sei niente di nuovo”: quanta amarezza nelle tue parole, e quanta in chi legge, perché sappiamo che hai fottutamente ragione. E non è vera, quella cosa che si addestrano a restare freddi perché altrimenti non sopravvivrebbero: io non ci credo. I pochi medici che invece si lasciano coinvolgere, che ti chiamano per nome, che ti conoscono, allora cosa sono, come sopravvivono alle emozioni? L’avrai già fatto,… Leggi il resto »

Piccole Mamme Crescono
Ospite

Hai ragione, sai…su tutto! Sulle strutture, sui medici, sulle chemio, sui loro protocolli del cazzo! È vero anche che la maggior parte delle persone ha paura per se stessi. Prima, molti anni fa, speravo che questo piccolo ma importante mondo (perché è tutto un mondo a parte) cambiasse, migliorasse, si dedicasse veramente al paziente. Oggi le mie speranze sono, purtroppo, quasi sparite.

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[…] di Chiara Stoppa (avevo già parlato di lei in questo post, alla fine) mi è rimasto impresso più di tanti […]